難病： 脊髄性筋萎縮症からの回復

脊髄性筋萎縮症（SMA）とは、脊髄の運動神経細胞（脊髄前角細胞）の病変によって起こる神経原性の筋萎縮症で、筋萎縮性側索硬化症（ALS）と同じ運動ニューロン病の範疇に入る。体幹や四肢の筋力低下、筋萎縮に進行性を示す病気で、根本的な治療法はなく、長期生存率は5％。世界保健機関（WHO）に指定された難治性疾患の一つで、日本でも公費医療の対象に指定されている。この難治性疾患の患者が、たった3カ月で完全に回復した奇跡の例がある。

汪志遠（おうしえん）医師は、1970年代初め、中国第4軍医大学卒業後、雑誌『航空軍医』の編集委員として勤務していた。1983年に脊髄性筋萎縮症と診断され、発症後3カ月余りで、体重は16キロ減り、全身の脱力感が強く、記憶も著しく低下した。神経内科医だった彼の妻が中国の有名な医療機関を尋ね回ったが、まったく希望が見えなかった。

彼は1995年、アメリカのハーバード大学医学大学院に研究者として就職し、仕事をしながら、自分の病気を治療する方法を探した。しかし、結局有効な方法は見つからず、筋萎縮が徐々に進み、体力の低下が著しくなる一方、消化管大出血を併発した。輸血による感染症を心配し、輸血を控えていたところ、ヘモグロビンが6グラムまで低下した。脳の酸素不足で記憶力も著しく低下し、研究を続けることができなくなった。